Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), drugu godinu zaredom danas, 16. svibnja, obilježava Međunarodni dan oboljelih od ove vrlo rijetke bolesti. Diljem svijeta se ovaj Dan obilježava već desetu godinu zaredom s ciljem podizanja svjesnosti javnosti, a od ove bolesti oboli jedna osoba na njih 50.000.
Hereditarni angioedem je rijedak genski poremećaj može uzrokovati bolno i iznenadno oticanje u bilo kojem dijelu tijela, a ti „napadaji” HAE‑a mogu nastupiti bez upozorenja i trajati danima. Bol i oticanje uzrokovani napadajem također mogu onesposobiti osobu, otežavajući joj obavljanje svakodnevnih poslova. Zbog toga život s HAE-om može biti fizički i emocionalno izazovan. Napadaji se mogu pojaviti u bilo kojem dijelu tijela, ali uobičajena mjesta na kojima dolazi do oticanja uključuju: trbuh, lice, grlo, spolne organe, šake, stopala.
Posebno je opasno oticanje grla, ono može postati opasno po život jer može dovesti do gušenja. Upravo zbog toga je nužno pravovremeno reagirati i odmah zatražiti liječničku pomoć. Oticanje grla može postati opasno po život jer može dovesti do gušenja. Ako doživite napadaj koji zahvaća grlo, odmah zatražite hitnu liječničku pomoć.
Obzirom je HAE sindrom genski poremećaj, on se može razviti i kod potomstva oboljelih. Ako jedan roditelj ima HAE, rizik da će svako dijete naslijediti tu bolest iznosi 50%. Ako dijete ne naslijedi bolest, neće je ni prenijeti na buduće generacije. No, važno je istaknuti i kako je po najnovijim znanstvenim istraživanjima kod 20% slučajeva HAE došlo do spontane mutacije gena kod pacijenta
Udruga oboljelih od HAE broji 69 članova od kojih je čak 16-ero djece.
Geslo Akcije je “Mnogo lica, jedna porodica”, a oboljeli od HAE sindroma su i ove godine za obljetnicu otisnuli posebne majice s logom udruge.
Izvor: www.upoznajhae.hr
Foto: sv-se.facebook.com, haea.org
